2014-05-25 10.09.51_副本    

一直以來都很健康的小寶貝,感冒、腸胃炎、腸病毒,都還是可以活蹦亂跳,

也可以吃東西,2-3天就可以康復了,但這一次真的很不一樣,

嚇壞了做父母的我們,一直沒有時間記錄這一段,

但又覺得應該讓父母知道原來孩子還有這樣的疾病,以提高警覺。

 

2014.3.19(三)

早上起來,小寶貝嚷嚷著說肚子痛,於是去上廁所也沒有拉肚子,

後來穿好襪子準備去上學,在學校吃了東西就吐,

晚上爸比帶她去看醫生,醫生說可能是腸胃型感冒,

開了藥及能量小糖球回家吃,精神狀態也不好,虛弱地睡著了

 

2014.3.20(四)

半夜不時的喊肚子痛,於是幫她擦脹氣膏及每小時吃一顆小糖球,

早上我先出門去上班,爸比看她無法起床,只要請假陪她,

這天不吃也不喝,躺在床上毫無力氣,直喊肚子痛,

勉強她喝下等滲透的酵素益生菌及蘆薈汁,

及不斷的擦脹氣膏,就這樣過了一天。

 

2014.3.21(五)

這天的半夜,仍然是肚子痛擦脹氣膏度過,隔天換我請假在家陪她,

一樣嚷嚷著肚子痛,於是開電視、玩iPad、玩玩具想轉移注意力,

到了傍晚看她肚子痛的痛苦程度好心疼,不知道要怎麼幫她,

爸爸回家後,馬上帶她到榮總去掛急診,

到醫院醫生說有脫水現象需要打點滴,很心疼的是找不到血管,

手打了兩次後,又換另一個打腳,好不容易打進去了,

孩子不斷地哭著說:「阿姨不要」,做父母的看了真的好心疼。

 

2014.3.22(六)

一整夜就在急診室度過,打了點滴,打了止痛還是不斷地嚷嚷肚子痛,

急診醫生應該也束手無策,醫生就建議住院,於是就辦理住院,

沒有兩人房也沒有單人房,只有四人房,

進到病房好幾個醫生一起來會診,又在做了好多項的檢查,

就說是比較嚴重的腸胃炎,醫生也只給自費益生菌及消脹氣的藥物,

就這樣度過了一天。

 

2014.3.23(日)

還好這天的病房有兩人出院,所以不吵雜,一樣打點滴,

不斷地嚷嚷肚子痛,自費益生菌及消脹氣的藥物,

到了下午,小寶貝說她的手指關節酸酸痛痛的,

也看手掌有些淡淡的黑青,醫生說怕敗血症,

馬上給了抗生素,當時的心情好沉重。

2014-03-24 21.46.37  

2014.3.24(一)

這天的凌晨陸續進來兩個小病患,整個病房吵雜了起來,

這天主治醫生也來上班了,主治醫生看了後,也無法確診病因,

只能在觀察,半夜來了兩個小病患讓我整夜無法入睡,

爸比早上到醫院,我們趕緊請人家協助轉到單人房,

爸比下午也來替我的,讓我回家休息,

回家不到兩小時後,爸比打電話說確定病因了,

小寶貝的腳都腫起來,也出現一塊一塊的紫斑,是類過敏紫斑症,

於是我馬上上網查,是自體免疫的疾病,10萬人只有20人的機率,

而且也有可能影響到腎臟,天啊!!我忍不住我的淚水,立刻衝到醫院去,

看到爸比推著她在外面,兩隻腳腫起來,很典型的症狀,看了好心疼。

很幸運地下午,我們也被通知可以轉到單人房,醫生也馬上給了類固醇,

當天的晚上,小寶貝的食慾也大開,但只能吃小嬰兒的米餅,

終於可以對症下藥,折磨了五天,似乎看到了轉機。

這天嘉義的阿嬤也來跟我一起輪流照顧小寶貝

類過敏紫斑症是有關自體免疫的疾病,身體內產生一些抗體,

而這些特定抗體亦同時會攻擊病人的血管內膜而造成血管發炎,

70~80%的病患會伴隨關節炎、關節痛、及四肢水腫。

除此之外,血管炎亦會侵犯內臟器官如腸胃道、腎臟,

而造成肚子痛、血便及腎臟發炎(血尿、蛋白尿)等的臨床症狀。

2014-03-24 21.45.21  

2014.3.25(二)~2014.3.28(五)

每天就是點滴,吃藥,胃口好一點就吃點麵跟粥,吃吃米餅,

但也是反覆的肚子痛,但媽咪已經請好多天的假,

早上我會到醫院去會見醫生,但是醫生只有說類固醇,

別無選擇,中午必須跟小寶貝溝通讓我去上班,

下班帶姐姐去陪她玩一下下到睡覺,每天就是這樣,

但是也沒有越來越好的起色。

這幾天護士會來換點滴的針,醫生會要求再抽血檢查,

一次一次的打針抽血,看到護士都害怕。

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2014.3.29(六)

這天是姑姑的文定歸寧日,阿嬤跟姊姊一早就回去嘉義,

我和爸比在醫院陪伴,小寶貝一早情緒也不好,電視也不想看,

一直嚷嚷著肚子痛,兩天沒打點滴,在醫院也沒有意義,

早上醫生來,醫生說可以先出院再觀察,

小寶貝馬上起來,穿上媽咪準備的小洋裝,

即使在虛弱也不想再座回病床,

媽咪辦好出院手續,準備回嘉義參加姑姑的喜宴。

出院幾天,身體比較虛弱,還是會肚子痛,

但可以跟姐姐玩,沒有會打針的護士,不再被關在醫院中,心情上好很多

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2014.3.31(一)

今天早上在穿上她最愛的小洋裝,夾了小夾子,

準備上學了,今天狀況都很好,食慾也很好。

2014.4.1(二)~2014.4.2(三)

想說應該恢復了,沒想到下午接小寶貝放學,

從學校走出來就不對勁了,又嚷嚷肚子痛,

回家也吃不下飯,又病懨懨,吃了點東西又吐,

便祕好幾天無法排便,持續到隔天所有的症狀又再來了,

又是兩天不吃不喝,好擔心又要再回醫院打點滴,

媽咪是學營養的,有醫學的概念,

覺得為什麼吃了俗稱的美國仙丹---類固醇都不會好,

不由得懷疑起來,於是詢問了家庭醫師,

隔天也立刻帶小寶貝去找家庭醫生討論。

2014-04-03 15.50.43  

 

2014.4.3(四)

這天小寶貝還是病懨懨的,偶爾還是喊肚子痛,

今天下午也是榮總的回診日,早上再請假去找家庭醫生,

帶了藥單,醫生說通常是不知道要怎麼治療,醫生才會給類固醇,

但這類固醇的量很高,所以導致副作用就是便秘,

難怪小寶貝一直無法排便,跟醫生討論後,

我決定要開始介入醫生的治療,從家庭醫師那裏回家後,

就立刻給抗發炎的等滲透營養果汁及魚油

下午去榮總回診,驗尿及抽血,我推著推車進醫院,

候診的時候,小寶貝竟然排了兩次便,跟我要東西吃了,

坐著推車進醫院,自己推著推車出來,立刻變了另一個健康活潑的小孩。

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於是從這天起,我開始把抗發炎的等滲透營養果汁、魚油及兒童維生素加量

漸漸地減少類固醇及軟便藥,一個月後把類固醇全部停掉,

連醫生也不可思議怎麼這麼快,三個月後也不用再回診了

 

這一整個過程,看到小寶貝腸絞痛時,做父母的真的束手無策,

無法幫他減輕痛苦,真的好心疼,只能強忍著淚水給予安慰,

是少見的疾病,但連這麼強的藥物都無法協助她,

真的不知該怎麼辦?當你不知所措的時候,還好自己的專業可以救自己的孩子,

這一整個過程,很心疼,但孩子也學會成長,是最大的收穫。

自從生病後,三歲的小寶貝反而更懂事,再也不隨便哭鬧,

也不跟姊姊吵架,更能體貼別人,曾經有的一段對話,讓我好感動!!

我:崴崴那個藥這麼苦,你怎麼還要吃呢?
崴:因為我不想要再去住醫院打針
我:崴崴那你現在怎麼都不會亂哭了?
崴:因為我不想要你們生氣

也許這就是老天要給我們全家的考驗,

也因為這過程讓我們更成長,更能體諒每個人。

 

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