一直以來都很健康的小寶貝,感冒、腸胃炎、腸病毒,都還是可以活蹦亂跳,
也可以吃東西,2-3天就可以康復了,但這一次真的很不一樣,
嚇壞了做父母的我們,一直沒有時間記錄這一段,
但又覺得應該讓父母知道原來孩子還有這樣的疾病,以提高警覺。
2014.3.19(三)
早上起來,小寶貝嚷嚷著說肚子痛,於是去上廁所也沒有拉肚子,
後來穿好襪子準備去上學,在學校吃了東西就吐,
晚上爸比帶她去看醫生,醫生說可能是腸胃型感冒,
開了藥及能量小糖球回家吃,精神狀態也不好,虛弱地睡著了
2014.3.20(四)
半夜不時的喊肚子痛,於是幫她擦脹氣膏及每小時吃一顆小糖球,
早上我先出門去上班,爸比看她無法起床,只要請假陪她,
這天不吃也不喝,躺在床上毫無力氣,直喊肚子痛,
勉強她喝下等滲透的酵素益生菌及蘆薈汁,
及不斷的擦脹氣膏,就這樣過了一天。
2014.3.21(五)
這天的半夜,仍然是肚子痛擦脹氣膏度過,隔天換我請假在家陪她,
一樣嚷嚷著肚子痛,於是開電視、玩iPad、玩玩具想轉移注意力,
到了傍晚看她肚子痛的痛苦程度好心疼,不知道要怎麼幫她,
爸爸回家後,馬上帶她到榮總去掛急診,
到醫院醫生說有脫水現象需要打點滴,很心疼的是找不到血管,
手打了兩次後,又換另一個打腳,好不容易打進去了,
孩子不斷地哭著說:「阿姨不要」,做父母的看了真的好心疼。
2014.3.22(六)
一整夜就在急診室度過,打了點滴,打了止痛還是不斷地嚷嚷肚子痛,
急診醫生應該也束手無策,醫生就建議住院,於是就辦理住院,
沒有兩人房也沒有單人房,只有四人房,
進到病房好幾個醫生一起來會診,又在做了好多項的檢查,
就說是比較嚴重的腸胃炎,醫生也只給自費益生菌及消脹氣的藥物,
就這樣度過了一天。
2014.3.23(日)
還好這天的病房有兩人出院,所以不吵雜,一樣打點滴,
不斷地嚷嚷肚子痛,自費益生菌及消脹氣的藥物,
到了下午,小寶貝說她的手指關節酸酸痛痛的,
也看手掌有些淡淡的黑青,醫生說怕敗血症,
馬上給了抗生素,當時的心情好沉重。
2014.3.24(一)
這天的凌晨陸續進來兩個小病患,整個病房吵雜了起來,
這天主治醫生也來上班了,主治醫生看了後,也無法確診病因,
只能在觀察,半夜來了兩個小病患讓我整夜無法入睡,
爸比早上到醫院,我們趕緊請人家協助轉到單人房,
爸比下午也來替我的,讓我回家休息,
回家不到兩小時後,爸比打電話說確定病因了,
小寶貝的腳都腫起來,也出現一塊一塊的紫斑,是類過敏紫斑症,
於是我馬上上網查,是自體免疫的疾病,10萬人只有20人的機率,
而且也有可能影響到腎臟,天啊!!我忍不住我的淚水,立刻衝到醫院去,
看到爸比推著她在外面,兩隻腳腫起來,很典型的症狀,看了好心疼。
很幸運地下午,我們也被通知可以轉到單人房,醫生也馬上給了類固醇,
當天的晚上,小寶貝的食慾也大開,但只能吃小嬰兒的米餅,
終於可以對症下藥,折磨了五天,似乎看到了轉機。
這天嘉義的阿嬤也來跟我一起輪流照顧小寶貝
類過敏紫斑症是有關自體免疫的疾病,身體內產生一些抗體,
而這些特定抗體亦同時會攻擊病人的血管內膜而造成血管發炎,
70~80%的病患會伴隨關節炎、關節痛、及四肢水腫。
除此之外,血管炎亦會侵犯內臟器官如腸胃道、腎臟,
而造成肚子痛、血便及腎臟發炎(血尿、蛋白尿)等的臨床症狀。
2014.3.25(二)~2014.3.28(五)
每天就是點滴,吃藥,胃口好一點就吃點麵跟粥,吃吃米餅,
但也是反覆的肚子痛,但媽咪已經請好多天的假,
早上我會到醫院去會見醫生,但是醫生只有說類固醇,
別無選擇,中午必須跟小寶貝溝通讓我去上班,
下班帶姐姐去陪她玩一下下到睡覺,每天就是這樣,
但是也沒有越來越好的起色。
這幾天護士會來換點滴的針,醫生會要求再抽血檢查,
一次一次的打針抽血,看到護士都害怕。
2014.3.29(六)
這天是姑姑的文定歸寧日,阿嬤跟姊姊一早就回去嘉義,
我和爸比在醫院陪伴,小寶貝一早情緒也不好,電視也不想看,
一直嚷嚷著肚子痛,兩天沒打點滴,在醫院也沒有意義,
早上醫生來,醫生說可以先出院再觀察,
小寶貝馬上起來,穿上媽咪準備的小洋裝,
即使在虛弱也不想再座回病床,
媽咪辦好出院手續,準備回嘉義參加姑姑的喜宴。
出院幾天,身體比較虛弱,還是會肚子痛,
但可以跟姐姐玩,沒有會打針的護士,不再被關在醫院中,心情上好很多
2014.3.31(一)
今天早上在穿上她最愛的小洋裝,夾了小夾子,
準備上學了,今天狀況都很好,食慾也很好。
2014.4.1(二)~2014.4.2(三)
想說應該恢復了,沒想到下午接小寶貝放學,
從學校走出來就不對勁了,又嚷嚷肚子痛,
回家也吃不下飯,又病懨懨,吃了點東西又吐,
便祕好幾天無法排便,持續到隔天所有的症狀又再來了,
又是兩天不吃不喝,好擔心又要再回醫院打點滴,
媽咪是學營養的,有醫學的概念,
覺得為什麼吃了俗稱的美國仙丹---類固醇都不會好,
不由得懷疑起來,於是詢問了家庭醫師,
隔天也立刻帶小寶貝去找家庭醫生討論。
2014.4.3(四)
這天小寶貝還是病懨懨的,偶爾還是喊肚子痛,
今天下午也是榮總的回診日,早上再請假去找家庭醫生,
帶了藥單,醫生說通常是不知道要怎麼治療,醫生才會給類固醇,
但這類固醇的量很高,所以導致副作用就是便秘,
難怪小寶貝一直無法排便,跟醫生討論後,
我決定要開始介入醫生的治療,從家庭醫師那裏回家後,
就立刻給抗發炎的等滲透營養果汁及魚油,
下午去榮總回診,驗尿及抽血,我推著推車進醫院,
候診的時候,小寶貝竟然排了兩次便,跟我要東西吃了,
坐著推車進醫院,自己推著推車出來,立刻變了另一個健康活潑的小孩。
於是從這天起,我開始把抗發炎的等滲透營養果汁、魚油及兒童維生素加量,
漸漸地減少類固醇及軟便藥,一個月後把類固醇全部停掉,
連醫生也不可思議怎麼這麼快,三個月後也不用再回診了
這一整個過程,看到小寶貝腸絞痛時,做父母的真的束手無策,
無法幫他減輕痛苦,真的好心疼,只能強忍著淚水給予安慰,
是少見的疾病,但連這麼強的藥物都無法協助她,
真的不知該怎麼辦?當你不知所措的時候,還好自己的專業可以救自己的孩子,
這一整個過程,很心疼,但孩子也學會成長,是最大的收穫。
自從生病後,三歲的小寶貝反而更懂事,再也不隨便哭鬧,
也不跟姊姊吵架,更能體貼別人,曾經有的一段對話,讓我好感動!!
我:崴崴那個藥這麼苦,你怎麼還要吃呢?
崴:因為我不想要再去住醫院打針
我:崴崴那你現在怎麼都不會亂哭了?
崴:因為我不想要你們生氣
也許這就是老天要給我們全家的考驗,
也因為這過程讓我們更成長,更能體諒每個人。
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